Dying to talk : methods and tools for conversations about dying, death and advance end-of-life care planning
Author: Eneslätt, Malin
Date: 2021-05-07
Location: Samuelssonsalen, Tomtebodavägen 6, Karolinska Institutet, Solna
Time: 09.00
Department: Inst för lärande, informatik, management och etik / Dept of Learning, Informatics, Management and Ethics
View/ Open:
Thesis (1.821Mb)
Abstract
Introduction: Advance care planning has been described as a process of reflection and discussion about values and preferences for future end-of-life care. In Sweden, advance care planning is rarely systematically practiced and virtually unheard of among the general public. Furthermore, the Swedish context provides no judicial support for appointing proxy decision- makers or documenting legally binding advance directives. Thus, Sweden presents a context for advance care planning which is quite different from that in other countries where advance care planning has generally been studied. We therefore conceptualized an approach to advance care planning built on three cornerstones, as it involved early initiation of a conversation-based intervention targeting mostly older adults in the community.
Aims: The overarching aim of this thesis was to explore a structured intervention for advance care planning conversations about individual values and preferences for future end-of-life care among community-dwelling, older adults.
Methods: The project was planned with inspiration from participatory action research and data were mainly derived from qualitative interviews. A first database consists of initial interviews with 65 actively volunteering individuals (sub-studies I-III) and follow-up interviews with 59 of them 5-12 months later (III). Interviews at both time-points explored who and what individuals thought would be important to them at the end-of-life. This was explored initially with open questions followed by use of EcoMaps to map individuals’ social networks and a Swedish version of the GoWish cards, the DöBra cards, to discuss values and preferences for future end-of-life care. The translated and adapted DöBra cards contain 37 statements about that which may be important at the end-of-life, and wild cards to freely formulate any other individual preferences. While discussing their choices, participants were encouraged to sort and finally rank their 10 most important card statements. The initial process of establishing the intervention, along with data from EcoMaps and card rankings as well as participants’ reactions to the tools were described and analyzed in sub-study I. In sub- study II, participants’ reasoning about their values and preferences were analyzed, inspired by interpretive description. In sub-study III, a mixed-methods approach was employed to explore if and how participants’ reasoning and card rankings changed over time, using descriptive statistics, non-parametric analyses, and longitudinal qualitative analysis. In sub- study IV we were inspired by Ripple Effects Mapping as we analyzed data from additional interviews with 20 individuals who had used or promoted the DöBra cards outside of the research study, as they had become available to the general public due to popular demand. Starting with three known cases of card use in different settings, i.e. a national interest organization for older people, a patient organization, and a formal health care organization, we explored three ‘ripples’ of further dissemination and use of the DöBra cards.
Results: We found an openness to discussing topics of death, dying and future end-of-life care among the participants and engagement to promote discussions about these topics in other contexts (I, IV). EcoMaps could be valuable for highlighting social networks taken for granted, however participants were not enthusiastic about this exercise and sometimes even reluctant (I). In contrast, the DöBra cards were found to be feasible for stimulating both advance care planning conversations and more general discussions about death and dying (I, IV). Main benefits included offering a means to initiate these potentially difficult conversations by having pre-formulated statements to consider, and easing conversations by having something to do, rather than just talking (I, IV). Large individual variations between participants in card rankings as well as reasoning about card choices were noted, and we also found variations in the same individual’s ranking and reasoning over time (II-III). Wild cards were used to formulate individual preferences, although these formulations could also change over time (I-III). Issues related to assisted dying were common topics for wild cards (I-III). In sub-study IV we found use of the DöBra cards in varied community setting, e.g. study circles, high schools, book clubs, and in continued education for health care staff. Some resistance towards use and promotion of the cards was also noted. Impact of using the cards on an individual level included personal development and strengthening of relationships, private as well as professional. On a policy level, dissemination and use of the DöBra cards in new settings contributed to raising topics of death and dying in new contexts, where they had not previously been discussed (IV).
Conclusions: These findings indicate that the DöBra card deck is a feasible tool for those who wish to have conversations about death, dying and future end-of-life care. It should however be cautioned that ranking of cards alone is not sufficient to understand individuals’ underlying values and motivations for card choices. Thus, the card ranking exercise is when possible optimally accompanied by concurrent conversation about end-of-life values and preferences. The high degree of individual variation and also complex pattern in changes of reasoning and card choices over time found, supports conceptualizing advance care planning as a process of repeated conversations.
Aims: The overarching aim of this thesis was to explore a structured intervention for advance care planning conversations about individual values and preferences for future end-of-life care among community-dwelling, older adults.
Methods: The project was planned with inspiration from participatory action research and data were mainly derived from qualitative interviews. A first database consists of initial interviews with 65 actively volunteering individuals (sub-studies I-III) and follow-up interviews with 59 of them 5-12 months later (III). Interviews at both time-points explored who and what individuals thought would be important to them at the end-of-life. This was explored initially with open questions followed by use of EcoMaps to map individuals’ social networks and a Swedish version of the GoWish cards, the DöBra cards, to discuss values and preferences for future end-of-life care. The translated and adapted DöBra cards contain 37 statements about that which may be important at the end-of-life, and wild cards to freely formulate any other individual preferences. While discussing their choices, participants were encouraged to sort and finally rank their 10 most important card statements. The initial process of establishing the intervention, along with data from EcoMaps and card rankings as well as participants’ reactions to the tools were described and analyzed in sub-study I. In sub- study II, participants’ reasoning about their values and preferences were analyzed, inspired by interpretive description. In sub-study III, a mixed-methods approach was employed to explore if and how participants’ reasoning and card rankings changed over time, using descriptive statistics, non-parametric analyses, and longitudinal qualitative analysis. In sub- study IV we were inspired by Ripple Effects Mapping as we analyzed data from additional interviews with 20 individuals who had used or promoted the DöBra cards outside of the research study, as they had become available to the general public due to popular demand. Starting with three known cases of card use in different settings, i.e. a national interest organization for older people, a patient organization, and a formal health care organization, we explored three ‘ripples’ of further dissemination and use of the DöBra cards.
Results: We found an openness to discussing topics of death, dying and future end-of-life care among the participants and engagement to promote discussions about these topics in other contexts (I, IV). EcoMaps could be valuable for highlighting social networks taken for granted, however participants were not enthusiastic about this exercise and sometimes even reluctant (I). In contrast, the DöBra cards were found to be feasible for stimulating both advance care planning conversations and more general discussions about death and dying (I, IV). Main benefits included offering a means to initiate these potentially difficult conversations by having pre-formulated statements to consider, and easing conversations by having something to do, rather than just talking (I, IV). Large individual variations between participants in card rankings as well as reasoning about card choices were noted, and we also found variations in the same individual’s ranking and reasoning over time (II-III). Wild cards were used to formulate individual preferences, although these formulations could also change over time (I-III). Issues related to assisted dying were common topics for wild cards (I-III). In sub-study IV we found use of the DöBra cards in varied community setting, e.g. study circles, high schools, book clubs, and in continued education for health care staff. Some resistance towards use and promotion of the cards was also noted. Impact of using the cards on an individual level included personal development and strengthening of relationships, private as well as professional. On a policy level, dissemination and use of the DöBra cards in new settings contributed to raising topics of death and dying in new contexts, where they had not previously been discussed (IV).
Conclusions: These findings indicate that the DöBra card deck is a feasible tool for those who wish to have conversations about death, dying and future end-of-life care. It should however be cautioned that ranking of cards alone is not sufficient to understand individuals’ underlying values and motivations for card choices. Thus, the card ranking exercise is when possible optimally accompanied by concurrent conversation about end-of-life values and preferences. The high degree of individual variation and also complex pattern in changes of reasoning and card choices over time found, supports conceptualizing advance care planning as a process of repeated conversations.
Abstract
Bakgrund: Förhandsplanering av vård har beskrivits som en process av att i förväg reflektera över och samtala om värderingar och prioriteringar inför framtida vård i livets slutskede. Förhandsplanering av vård har beforskats i stor omfattning främst i de engelskspråkiga länderna i världen, som har andra förutsättningar än Sverige. Svenska studier om förhandsplanering av vård saknades vid starten av detta projekt. I det här projektet har förhandsplanering av vård konceptualiserats som en tidig, proaktiv process av att vid upprepade tillfällen reflektera och samtala om värderingar och prioriteringar inför framtida vård i livets slutskede. Det övergripande syftet med denna avhandling var att utforska en strukturerad intervention för proaktiva samtal om individuella värderingar och prioriteringar inför framtida vård i livets slutskede bland huvudsakligen äldre personer utan kända behov av vård i livets slutskede, med fokus på dem utanför institutionsvård.
Metod: Detta projekt har på en övergripande nivå varit inspirerat av deltagande aktionsforskning och består av fyra delstudier. Delstudie I-III bygger på data från intervjuer vid två tillfällen, med fem till tolv månaders mellanrum. I intervjuerna vid båda tillfällena utforskades vem och vad deltagarna trodde skulle vara viktigt för dem i livets slutskede, först i en inledande intervjudel med öppna frågor. Därefter följde en intervjudel där verktygen EcoMap och DöBra-kortleken användes för att utforska samma frågeställningar. EcoMap är en nätverkskarta för att kartlägga sociala nätverk kring en individ. DöBra-kortleken är en översatt och anpassad version av de amerikanska GoWish-korten och består av 37 forskningsbaserade påståenden om sådant som kan vara viktigt i livets slutskede. Det finns också valfria alternativ för användaren att fritt formulera andra önskemål som är viktiga för hen. Deltagarna uppmanades att sortera och slutligen ranka de 10 viktigaste påståendena, samtidigt som de berättade om och motiverade sina kortval.
Data bestod av transkriberade intervjuer med 65 personer vid det första tillfället och 59 vid andra tillfället. I den första delstudien beskrevs den initiala processen med att utveckla interventionen och verktygen. Dessutom analyserades data från användningen av verktygen och deltagarnas upplevelse av samtalen och verktygen vid första intervjutillfället. I delstudie II analyserades intervjudata från första intervjutillfället innehållande deltagarnas resonemang kring sina värderingar och prioriteringar inför livets slutskede, med inspiration av tolkande beskrivning. I delstudie III kombinerades kvalitativa och kvantitativa analysmetoder för att utforska stabilitet i kortval och resonemang mellan de två intervjutillfällena. Vi använde oss av beskrivande statistik, icke-parametriska analysmetoder och longitudinell kvalitativ analys. För delstudie IV gjordes en ny datainsamling för att utforska hur DöBra-kortleken spridits och använts i nya sammanhang efter att den blivit allmänt tillgänglig till följd av stor efterfrågan från såväl allmänheten som formella vårdgivare. Spridning och användning av DöBra-kortleken utforskades genom intervjuer med 20 personer som använt eller hört talas om kortleken i olika sammanhang. Med start i tre kända fall av användning: inom en patientförening, en pensionärsförening och ett palliativt vårdteam, utforskades ”ringar på vattnet”-effekter av spridningen och kortlekens samhälleliga genomslagskraft. Intervjudata analyserades också med riktad kvalitativ innehållsanalys.
Resultat: I delstudie I fann vi att DöBra-kortleken fungerade väl för att stimulera samtal om värderingar och prioriteringar inför framtida vård i livets slutskede. Det var stor variation i hur deltagarna rangordnade kortpåståenden och formulerade valfria alternativ. EcoMap kunde vara hjälpsam för att synliggöra sociala nätverk och användes för att dokumentera relationer till familjemedlemmar och vänner, såväl som husdjur, organisationer och formella vårdgivare. Även om få deltagare var uttalat kritiska till EcoMap så rönte den heller ingen större entusiasm bland deltagarna. I delstudie II fann vi att deltagarnas resonemang delade några generella drag som främst framkom under den inledande intervjudelen med öppna frågor. Dessa drag innebar till exempel att vilja behålla sin självständighet så länge som möjligt och att inte vilja vara en börda för andra. Resonemangen kring val av DöBra- kortlekens påståenden karaktäriserades av en hög grad av individuell variation. Vi fann att olika deltagare kunde resonera på olika sätt om samma kortpåstående och även om likartade valfria alternativ, till exempel önskemål om att få aktiv dödshjälp. I delstudie III fann vi att över hälften av deltagarna hade 60 eller 70% stabilitet i sina kortval över tid. Denna stabilitet var inte relaterad till deltagarnas ålder, kön, utbildningsnivå, förändring i hälsotillstånd, tidsintervall mellan intervjuerna eller grad av användning av kortleken mellan intervjuerna. Vår kvalitativa analys visade att liknande eller förändrat resonemang vid de två tillfällena inte alltid korresponderade med identiska eller förändrade kortval. I delstudie IV fann vi att spridningen av DöBra-kortleken till nya sammanhang katalyserades av bland annat engagerade individer, presentationer i olika sammanhang, medierapportering och omnämning i olika styrdokument. Vi fann att DöBra-kortleken har använts i många olika kontexter, till exempel studiecirklar och språkcaféer men även bland familjer samt inom grupper av vårdpersonal. DöBra-kortlekens genomslagskraft innefattade bland annat påverkan på personlig utveckling och stärkta relationer, såväl privata som professionella. Deltagare beskrev hur användningen och spridningen av DöBra-kortleken hade aktualiserat frågor om döende och död i nya sammanhang, till exempel inom organisationer som inte tidigare hade engagerat sig i dessa frågor.
Slutsats: Den övergripande slutsatsen för denna avhandling är att proaktiva samtal om värderingar och prioriteringar inför framtida vård i livets slutskede kan, för dem som vill, underlättas och stimuleras genom att använda DöBra-kortleken. Eftersom resonemang kring värderingar och prioriteringar inför livets slutskede präglas av stor individuell variation, bör rangordningen av DöBra-kortlekens påståenden om möjligt ackompanjeras av samtal om individens motiveringar och resonemang kring sina kortval. Kortleken har även stimulerat till mer generella samtal angående döende och död och därigenom medfört att dessa frågor har kommit upp på agendan i nya kontexter. Detta kan bidra till att stärka förmågan att hantera frågor kring döende och död, även utanför den formella hälso- och sjukvården.
Metod: Detta projekt har på en övergripande nivå varit inspirerat av deltagande aktionsforskning och består av fyra delstudier. Delstudie I-III bygger på data från intervjuer vid två tillfällen, med fem till tolv månaders mellanrum. I intervjuerna vid båda tillfällena utforskades vem och vad deltagarna trodde skulle vara viktigt för dem i livets slutskede, först i en inledande intervjudel med öppna frågor. Därefter följde en intervjudel där verktygen EcoMap och DöBra-kortleken användes för att utforska samma frågeställningar. EcoMap är en nätverkskarta för att kartlägga sociala nätverk kring en individ. DöBra-kortleken är en översatt och anpassad version av de amerikanska GoWish-korten och består av 37 forskningsbaserade påståenden om sådant som kan vara viktigt i livets slutskede. Det finns också valfria alternativ för användaren att fritt formulera andra önskemål som är viktiga för hen. Deltagarna uppmanades att sortera och slutligen ranka de 10 viktigaste påståendena, samtidigt som de berättade om och motiverade sina kortval.
Data bestod av transkriberade intervjuer med 65 personer vid det första tillfället och 59 vid andra tillfället. I den första delstudien beskrevs den initiala processen med att utveckla interventionen och verktygen. Dessutom analyserades data från användningen av verktygen och deltagarnas upplevelse av samtalen och verktygen vid första intervjutillfället. I delstudie II analyserades intervjudata från första intervjutillfället innehållande deltagarnas resonemang kring sina värderingar och prioriteringar inför livets slutskede, med inspiration av tolkande beskrivning. I delstudie III kombinerades kvalitativa och kvantitativa analysmetoder för att utforska stabilitet i kortval och resonemang mellan de två intervjutillfällena. Vi använde oss av beskrivande statistik, icke-parametriska analysmetoder och longitudinell kvalitativ analys. För delstudie IV gjordes en ny datainsamling för att utforska hur DöBra-kortleken spridits och använts i nya sammanhang efter att den blivit allmänt tillgänglig till följd av stor efterfrågan från såväl allmänheten som formella vårdgivare. Spridning och användning av DöBra-kortleken utforskades genom intervjuer med 20 personer som använt eller hört talas om kortleken i olika sammanhang. Med start i tre kända fall av användning: inom en patientförening, en pensionärsförening och ett palliativt vårdteam, utforskades ”ringar på vattnet”-effekter av spridningen och kortlekens samhälleliga genomslagskraft. Intervjudata analyserades också med riktad kvalitativ innehållsanalys.
Resultat: I delstudie I fann vi att DöBra-kortleken fungerade väl för att stimulera samtal om värderingar och prioriteringar inför framtida vård i livets slutskede. Det var stor variation i hur deltagarna rangordnade kortpåståenden och formulerade valfria alternativ. EcoMap kunde vara hjälpsam för att synliggöra sociala nätverk och användes för att dokumentera relationer till familjemedlemmar och vänner, såväl som husdjur, organisationer och formella vårdgivare. Även om få deltagare var uttalat kritiska till EcoMap så rönte den heller ingen större entusiasm bland deltagarna. I delstudie II fann vi att deltagarnas resonemang delade några generella drag som främst framkom under den inledande intervjudelen med öppna frågor. Dessa drag innebar till exempel att vilja behålla sin självständighet så länge som möjligt och att inte vilja vara en börda för andra. Resonemangen kring val av DöBra- kortlekens påståenden karaktäriserades av en hög grad av individuell variation. Vi fann att olika deltagare kunde resonera på olika sätt om samma kortpåstående och även om likartade valfria alternativ, till exempel önskemål om att få aktiv dödshjälp. I delstudie III fann vi att över hälften av deltagarna hade 60 eller 70% stabilitet i sina kortval över tid. Denna stabilitet var inte relaterad till deltagarnas ålder, kön, utbildningsnivå, förändring i hälsotillstånd, tidsintervall mellan intervjuerna eller grad av användning av kortleken mellan intervjuerna. Vår kvalitativa analys visade att liknande eller förändrat resonemang vid de två tillfällena inte alltid korresponderade med identiska eller förändrade kortval. I delstudie IV fann vi att spridningen av DöBra-kortleken till nya sammanhang katalyserades av bland annat engagerade individer, presentationer i olika sammanhang, medierapportering och omnämning i olika styrdokument. Vi fann att DöBra-kortleken har använts i många olika kontexter, till exempel studiecirklar och språkcaféer men även bland familjer samt inom grupper av vårdpersonal. DöBra-kortlekens genomslagskraft innefattade bland annat påverkan på personlig utveckling och stärkta relationer, såväl privata som professionella. Deltagare beskrev hur användningen och spridningen av DöBra-kortleken hade aktualiserat frågor om döende och död i nya sammanhang, till exempel inom organisationer som inte tidigare hade engagerat sig i dessa frågor.
Slutsats: Den övergripande slutsatsen för denna avhandling är att proaktiva samtal om värderingar och prioriteringar inför framtida vård i livets slutskede kan, för dem som vill, underlättas och stimuleras genom att använda DöBra-kortleken. Eftersom resonemang kring värderingar och prioriteringar inför livets slutskede präglas av stor individuell variation, bör rangordningen av DöBra-kortlekens påståenden om möjligt ackompanjeras av samtal om individens motiveringar och resonemang kring sina kortval. Kortleken har även stimulerat till mer generella samtal angående döende och död och därigenom medfört att dessa frågor har kommit upp på agendan i nya kontexter. Detta kan bidra till att stärka förmågan att hantera frågor kring döende och död, även utanför den formella hälso- och sjukvården.
List of papers:
I. Tishelman, C., Eneslätt, M., Menkin, E., & Lindqvist, O. (2019). Developing and Using a Structured, Conversation-based Intervention for Clarifying Values and Preferences for End-of-Life in the Advance Care Planning-naïve Swedish Context: Action research within the DöBra Research Program. Death Studies. 1-13.
Fulltext (DOI)
Pubmed
View record in Web of Science®
II. Eneslätt, M., Helgesson, G., & Tishelman, C. (2020). Exploring Community-Dwelling Older Adults’ Considerations About Values and Preferences for Future End-of-Life Care: A Study from Sweden. The Gerontologist. 6(17), 1332-1342.
Fulltext (DOI)
Pubmed
View record in Web of Science®
III. Eneslätt, M., Helgesson, G., & Tishelman, C. Same, same, but different? A longitudinal, mixed-methods study of changes in values and preferences for future end-of-life care among community-dwelling, older adults. [Submitted]
IV. Eneslätt, M., Helgesson, G., & Tishelman, C. Dissemination, Use and Impact of a Community-based Conversational Advance Care Planning Intervention; Ripple Effects of the Swedish DöBra cards. [Submitted]
I. Tishelman, C., Eneslätt, M., Menkin, E., & Lindqvist, O. (2019). Developing and Using a Structured, Conversation-based Intervention for Clarifying Values and Preferences for End-of-Life in the Advance Care Planning-naïve Swedish Context: Action research within the DöBra Research Program. Death Studies. 1-13.
Fulltext (DOI)
Pubmed
View record in Web of Science®
II. Eneslätt, M., Helgesson, G., & Tishelman, C. (2020). Exploring Community-Dwelling Older Adults’ Considerations About Values and Preferences for Future End-of-Life Care: A Study from Sweden. The Gerontologist. 6(17), 1332-1342.
Fulltext (DOI)
Pubmed
View record in Web of Science®
III. Eneslätt, M., Helgesson, G., & Tishelman, C. Same, same, but different? A longitudinal, mixed-methods study of changes in values and preferences for future end-of-life care among community-dwelling, older adults. [Submitted]
IV. Eneslätt, M., Helgesson, G., & Tishelman, C. Dissemination, Use and Impact of a Community-based Conversational Advance Care Planning Intervention; Ripple Effects of the Swedish DöBra cards. [Submitted]
Institution: Karolinska Institutet
Supervisor: Tishelman, Carol
Co-supervisor: Helgesson, Gert
Issue date: 2021-04-15
Rights:
Publication year: 2021
ISBN: 978-91-8016-188-6
Statistics
Total Visits
Views | |
---|---|
Dying ... | 2140 |
Total Visits Per Month
March 2024 | April 2024 | May 2024 | June 2024 | July 2024 | August 2024 | September 2024 | |
---|---|---|---|---|---|---|---|
Dying ... | 25 | 33 | 19 | 15 | 9 | 8 | 3 |
File Visits
Views | |
---|---|
Thesis_Malin_Eneslatt.pdf | 2148 |
Eneslätt Kappa_final.pdf | 1 |
Top country views
Views | |
---|---|
Sweden | 1414 |
United States | 216 |
Ireland | 121 |
Germany | 89 |
Denmark | 20 |
United Kingdom | 19 |
Russia | 19 |
Finland | 16 |
France | 15 |
Canada | 14 |
Top cities views
Views | |
---|---|
Karlstad | 647 |
Stockholm | 103 |
Ashburn | 53 |
Frankfurt am Main | 52 |
Luleå | 41 |
Gothenburg | 28 |
Malmo | 28 |
Umeå | 26 |
Dublin | 25 |
Koeping | 21 |